Een droom...

Inmiddels is onze droom uit gekomen! In juni 2013 zijn we naar Curaçao geweest om met Luuk de 2 weken durende therapie te volgen. Een meer dan geweldige ervaring! En stiekem zeker voor herhaling vatbaar! Lees hier het uitgebreide dagboek van onze trip!

Wij hebben een droom... Een droom die altijd heel ver weg leek te zijn. Maar naarmate de jaren vorderen is de droom groter geworden. Dromen blijven bestaan, maar nog mooier zou zijn als deze werkelijkheid zou kunnen worden! Onze wens is om met onze zoon Luuk dolfijntherapie volgen!

Luuk is 6 jaar en heeft downsyndroom. Dit was in begin even een klap, maar al gauw zijn we ervoor gegaan. Met ups en down, dat wel. Maar Luuk heeft ons al gauw geleerd dat het vooral enorm genieten is met dit bijzondere mannetje. Luuk is een heerlijk vrolijk kind. Hij doet ons elke dag verbazen met alle dingen die hij kan en vooral wil kunnen. Hij is alert en erg nieuwsgierig. Hij wil graag de wereld verkennen en neemt ons mee op zijn ontdekkingsreis. Hij is zich aan het ontpoppen tot een heuse charmeur. Soms duurt het net iets langer om van hem een reactie of een lach te krijgen. Maar zodra je dat lukt, pakt hij je helemaal in. Luuk is dol op zijn broertje Sem van 4 en Luuk is grote held van Sem!

Wil je meer lezen over Luuk? Kijk dan op
www.luukdevries.nl . Het dagboek wordt al 6 jaar bijgehouden.

Op deze site kun je het blog lezen en zien wat voor acties we hebben gehouden voor Luuk. Inmiddels hebben we ruimschoots het therapiebedrag bij elkaar gekregen en zijn overdonderd door de acties van anderen en de hartverwarmende reacties! Geweldig! Onze droom komt uit: Luuk gaat naar de dolfijnen!

Lees onderaan deze pagina meer over dolfijntherapie.

"De knopen zijn doorgehakt! Wij hebben een droom, een droom om Luuk enorm te helpen met zijn ontwikkeling. De logopediste van Luuk, Marieke, vertelde deze week dat dolfijntherapie echt iets voor Luuk zou zijn. Het zou hem enorm helpen met zijn spraak. Want die loopt nog ietsjepietsje achter. Het zou hem helpen om alles wat meer duidelijk te kunnen maken aan ons, op school en iedereen om hem heen. Het zou hem helpen en ons ook. Want wat is communiceren toch belangrijk. Wij kennen Luuk door en door en tussen zijn brabbeltaal door, komen steeds meer verstaanbare woorden voorbij. En ook met handen en voeten (lees: gebarentaal) komen we samen een heel eind. Maar wat zou het fijn zijn als Luuk nog wat meer gestimuleerd zou worden met zijn ontwikkeling! Niet alleen zijn spraak, maar zijn niet-zindelijk zijn, zijn zelfvertrouwen zou zo'n enorme boost kunnen krijgen. Maar ook zijn grove en fijne motoriek, sociale en functionele vaardigheden, cognitieve ontwikkeling komen aan bod. Ja, Marieke heeft de droom weer aangewakkerd en we willen proberen onze droom uit te laten komen. Helpen jullie mee?"

Rekeningnummer

Steun deze actie en maak onze droom werkelijkheid!
Rekeningnummer 110.59.58 t.n.v. L de Vries ovv Luuk!

De teller staat op € 8.185,-

donderdag 6 maart 2014

School en meer

Wellicht heb ik het al eens eerder vermeld, maar het leventje van Luuk is eigenlijk nooit saai te noemen. Er gebeurt altijd wel wat. Niet eens zo zeer door Luuk zelf, maar door de dingen om hem heen. Het drukke schema wat Luuk in zijn eerste levensjaren had, is nu gelukkig een stuk minder druk. Ondanks dat hij op een reguliere basisschool zit, heeft hij slechts 2 vaste verplichtingen per week en dat is zwemmen en fysiotherapie ofwel gymen. En dat is eigenlijk een groot feest! We hebben de luxe dat de logopediste wekelijks op school komt. En met zijn gezondheid gaat het zo goed, dat we dat kunnen beperken tot jaarlijks een bezoekje aan de kinderarts en KNO-arts en iets vaker aan de oogarts. Waarbij hij bij het audiologisch centrum laatst een gehoortest heeft gehad die voor het eerst in zijn leventje bijna helemaal goed was! En dan te weten dat hij, toen hij 6 maanden oud was, is gestart met gehoorapparaten. Vochtproblemen is het antwoord op zijn voorheen slechtere gehoor. Zo zie je maar! Na 7 keer buisjes te hebben gehad, kunnen we, naar het lijkt, dit hoofdstuk afsluiten.

Fijn dat het medische gedeelte een beetje achterwege gelaten kan worden. Op school daarentegen is het even wat minder gegaan. Groep 3 is nu eenmaal ook even niet niks en voor ieder kind een flinke overstap van de kleuterschool. Vanaf de zijlijn hebben we een tijd moeten toe kijken dat het een stuk minder goed ging met Luuk. Niet helemaal vanaf de zijlijn, want we hebben vele gesprekken gevoerd op school. Luuk zat niet goed in zijn vel, dat vond school en dat vonden wij. De juf vond het lastig worden, maar de kinderen door zijn tegendraadse gedrag ook. Oeh, en dat doet pijn! Bijna dagelijks werden we gebeld dat Luuk niet luisterde en bijvoorbeeld niet naar binnen wilde. Dat hebben we maanden vol gehouden. Vanuit het werk op en neer naar school. Dan lukte het vrijwel meteen weer. Luuk liep gelukkig meteen mee en zo konden we hem weer in de klas achter laten. Maar daarna meteen weer elke minuut kijken op de telefoon of school weer gebeld had. En ook weer de opluchting als het 14.00 uur was en Luuk bij opa en oma was. Konden we in ieder geval weer even een paar uurtjes ongestoord werken... Niet een houdbare situatie dus. En dus kwam Luuk ineens 2 weken thuis te zitten. Om iedereen even bij te laten komen en te zoeken naar een oplossing...

Door zoveel op school te zijn geweest zagen we wel al verbeterpunten. Een lang traject, waarbij je als ouder ook even een tijd machteloos staat. Twijfel, machteloosheid en uiteindelijk keihard knokken. Dat typeert de laatste maanden. Met als gevolg dat alles is omgegooid op school voor Luuk. Een nieuwe ambulant begeleidster en een nieuwe begeleidster voor elk uur dat Luuk op school is en minder uren naar school. De helft om precies te zijn. Deels omdat er niet meer budget is, maar ook deels omdat het voor Luuk beter is om iets meer rust te hebben. Luuk heeft op deze wijze in een maand kunnen laten zien of deze aanpak werkt voor hemzelf, maar ook voor de juffen en voor school zelf. De belasting was voor eenieder te groot. En het is tot nu gelukt! Luuk heeft zich enorm snel herpakt. En daar ben ik zo trots op! Een maand is niet lang, maar de situatie was te lastig.
Aan het einde van de eerste week ging ik Luuk iets eerder uit school halen. Kijk ik stiekem door het raam, staat Luuk boven op een stoel. Alle kinderen kijken zijn kant op. Ik hoor de nieuwe begeleidster zeggen dat Luuk de kinderen iets wil leren. Samen beginnen ze het liedje van alle dagen van de week te zingen, met gebaren. Luuk doet enthousiast mee. Na afloop kwam er luid applaus en een grote lach bij Luuk! Iedereen trots!
Daarna is het alleen nog maar bergopwaarts gegaan. Luuk is op school weer het kind zoals wij hem thuis ook kende. Daarbij zit hij nu thuis ook weer helemaal lekker in zijn vel. De nieuwe begeleidster gebruikt veel gebaren en picto's, waar Luuk enorm goed op reageert. Hij praat meer, beter en duidelijker. Gebruikt thuis ook weer zijn gebaren. Voelt zich begrepen. Maakt zijn opdrachtjes goed. En laatst kwam hij thuis en had hij woordje "boom" nageschreven. En dat smaakt blijkbaar naar meer, want thuis schrijft hij allerlei letters. Ze betrekt ook de kinderen er helemaal bij en geeft de juf veel tips. Bij het evaluatiegesprek vertelde de nieuwe begeleidster hoe goed het gaat. Luuk heeft een kleine week nodig gehad om te wennen aan de nieuwe situatie en uiteraard even gekeken hoe ver hij kan gaan, maar dat is niet ver en dat weet hij nu. Ze vertelde dat Luuk heel echt heel graag wil en dat het zonde zou zijn om dat op te geven. Een leerbaar kind. Hij gaat hard vooruit! Het deed me even denken aan de tijd in Curaçao, het vertrouwen dat ze daar hadden in Luuk. Wat een fijn gevoel! Ook zie je dat een andere aanpak wonderen kan verrichten.
Al met al is het een situatie geweest voor ons die we niet elk jaar moeten en hopen mee te maken. Het heeft "bloed, zweet en tranen" gekost. En enorm veel begrip van onze ouders. Zij staan achter ons en vangen Luuk nu op als hij niet naar school kan. Zonder hen, is het onmogelijk en dat waarderen wij enorm. We willen het beste voor Luuk. Inmiddels hebben we ook al een paar gesprekken gehad op een speciale school en dat voelt ook goed. Fijne gesprekken en een warm ontvangst als Luuk die overstap zou maken. Het blijft een lastige keuze. Wat is nu het beste voor Luuk. Hij kan niet kiezen, dat moeten wij doen... We moeten blijven kijken hoe het verder gaat. Elke maand evalueren we.

Vandaag is hierover een artikel verschenen in het nieuws "Gewoon onderwijs goed voor kinderen met Downsyndroom". Kinderen met het downsyndroom boeken op een gewone basisschool grote vooruitgang, vooral op het gebied van praten, lezen, rekenen en schrijven. Een positieve houding van de school is daarbij cruciaal, plus een goede samenwerking tussen leraren en ouders.
Steeds meer Nederlandse kinderen met down volgen regulier basisonderwijs. Dat was 25 jaar geleden nog slechts 1 procent, nu gaat het om meer dan de helft van die kinderen. Dat stelt Gert de Graaf uit Amstelveen in zijn proefschrift waarop hij morgen promoveert aan de Universiteit Gent.
Vaak redden leerlingen met het syndroom van Down het een paar jaar op de gewone basisschool, om alsnog naar het speciaal onderwijs door te stromen. Een overstap naar een gewone school in het voortgezet onderwijs is jaarlijks slechts voor gemiddeld tien leerlingen weggelegd. Die jaren in 'een gewone klas', met wat extra ondersteuning, leveren wel flinke winst op. De Graaf stelt dat zo'n klas een rijkere taalomgeving vormt voor de kinderen met Down, met meer complexe taal zowel vanuit de leerkrachten als vanuit medeleerlingen. Reguliere leerkrachten besteden daarnaast meer tijd aan het aanleren van schoolse vaardigheden, dan meesters en juffen in het speciaal onderwijs, zegt De Graaf. Ook wordt de overgang van het oefenen van voorbereidende lees-, schrijf- en rekenvaardigheden naar het daadwerkelijke lees-, schrijf en rekenonderwijs langer uitgesteld in het speciaal onderwijs. Dat is niet gunstig voor de ontwikkeling van schoolse activiteiten.
Tenslotte is er in regulier basisonderwijs, dankzij extra geld voor leerlingen met het Downsyndroom, ook meer individuele begeleiding dan bij speciaal onderwijs.
Waar de ene school een kind met Down een 'te zwaar geval' vindt, ziet de ander 'een mooie uitdaging'. En een leerling die in groep 3 nog goed gaat, kan in groep 5 vastlopen, zegt De Graaf. Het is allemaal nog wankel, stelt hij. "Kort en bondig geformuleerd, zeggen veel van de ouders eigenlijk: 'Scholen die er samen met de ouders echt voor gaan kunnen het redden met zeer bewerkelijke kinderen'."
Afwachten is ook wat er het komende schooljaar gebeurt met de invoering van het zogeheten passend onderwijs, als het individuele rugzakje verdwijnt en minder duidelijk is op welke extra ondersteuning kinderen met Down mogen rekenen. Daarnaast zullen de verschillen per regio groot zijn. "Daar is bij ouders veel onzekerheid over", zegt De Graaf. "Ik hoop dat schoolbesturen oog zullen houden voor de voordelen van integratie, en dat zij voldoende ondersteuning op de gewone school mogelijk blijven maken."


Een mooi bericht, dacht ik vanmorgen. Dat sluit aan bij hetgeen waarom wij kiezen voor het regulier onderwijs. maar het artikel is niet compleet. Althans dat is mijn mening. Ik ken veel kinderen met Downsyndroom die op het speciaal onderwijs zitten en daar prima op hun plek zitten. Regulier is dan niet aan de orde. Kind afhankelijk dus. Niet alleen wat betreft Down, maar dat geldt voor elk kind. Elk kind is immers anders en iets wat werkt voor het ene kind, werkt niet voor het andere kind. Ook is het erg afhankelijk van school en van de mogelijkheden op school. Op de school van Luuk gaan ze ervoor. En dat is belangrijk en eigenlijk noodzakelijk. Maar als een school de middelen niet heeft of het doorzettingsvermogen heeft, dan wordt een lange en zware tocht. Dan lukt het vaak niet. Speciaal onderwijs is mijn inziens dan nog steeds een heel mooi alternatief.

De financiële middelen blijven een heikel punt. Wij moeten opnieuw budget aan gaan vragen. De termijn loopt weer af. En gezien de bezuinigingen en nieuwe regels, houd ik me hart vast. We hebben nu een minimaal budget, eigenlijk veel te weinig toe gewezen gekregen. Wordt dat nog minder, dan wordt het een lastig verhaal. Triest is dat eigenlijk. Het zou zo mooi zijn als we voldoende budget hebben voor begeleiding op school, maar ook voor opvang voor de uren dat Luuk niet naar school kan. Wie weet, is het met de nieuwe aanvraag, ons gegund...

En dan nu het allerlaatste (een Bosschenaar blijft immers ouwehoeren... ;-) ). Laatst werd ik gebeld dat Luuk in aanmerking komt voor een zindelijkheidstraining. Een pilot. Luuk staat op de wachtlijst van 12 maanden om getraind te worden voor zindelijkheid in 6 weken in de thuissituatie. Nu wordt Luuk 5 dagen intern behandeld om zindelijk te worden. En dat start volgende week. Echt enorm spannend en eigenlijk ook wel een opgave. We mogen Luuk in die 5 dagen niet opzoeken... Maar we zien het ook als een mooie kans. Luuk is 7 en half en helemaal niet zindelijk. Dat is lastig en 'raar' en moet eigenlijk echt verbeteren. Dus nog even een pakket aan formulieren inleveren, hopen dat het CIZ de behandeling goedkeurt, een extra garderobe aanschaffen en heel hard duimen!





 

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

Wat is dolfijntherapie?

Dolfijn ondersteunde therapie is een bijzondere therapie voor bijzondere kinderen/jongeren met beperkingen en speciale behoeftes. Er wordt een intensieve, op maat gemaakte, therapie aangeboden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van verschillende therapievormen, gecombineerd met de interactie met een dolfijn. De dolfijn is de motivator en de beloning voor het gewenste gedrag (lichamelijk, mentaal en emotioneel).Dolfijn ondersteunde therapie is een integrale, multidisciplinaire behandelmethode, waarin gekwalificeerde therapeuten samenwerken met speciaal voor de therapie getrainde dolfijnen. Uitgebreid onderzoek heeft aangetoond dat dolfijnen kinderen stimuleren om zich verder te ontwikkelen en dat kinderen tot vier keer zo snel leren wanneer ze therapie volgen die gecombineerd wordt met interactie met dolfijnen.

Wat het is: een uniek, door dolfijnen ondersteund programma
CDTC biedt een twee weken durend programma op maat waarin de interactie met dolfijnen een hoofdrol speelt. Het is ontworpen voor de behandeling van patiënten van 3jaar en ouder met handicaps als autisme en hersenverlamming, en ook voor mensen met psychologische aandoeningen als depressie en posttraumatisch stresssyndroom. (Zie lijst van diagnoses.) Het programma is in handen van bevoegde en toegewijde therapeuten. Het complementeert en ondersteunt de traditionele therapie die patiënten thuis krijgen. Indien de patiënt een kind is, worden diens ouders, broertjes en zusjes nauw betrokken bij de behandeling. Het programma wordt geboden in vier talen: Nederlands, Engels, Duits en Spaans.

Wat er bereikt wordt: een positief verschil
Er is een hoge mate van succes. Onze patiënten vertonen opvallende vooruitgang in:
• fijne en grove motorische vaardigheden
• spraak en taalbeheersing
• cognitieve ontwikkeling
• sociale en functionele vaardigheden
Dit kan concreet leiden tot fysieke ontwikkeling, betere communicatie, meer zelfvertrouwen en meer ontspanning. Een enorm verschil in het leven van patiënten en hun gezinnen.

Hoe het werkt: de dolfijn als krachtige motivator
Dolfijnen spelen een centrale rol in het programma. Zo ondersteunen zij onder meer instrumenteel leren, wat betekent dat de interactie met de dolfijn ook als een beloning werkt. Voorbeeld: een therapeut vraagt een kind met motorische problemen om zijn arm omhoog te brengen. Zodra het hierin slaagt reageert de dolfijn, die het kind zo kan motiveren om de oefening nogmaals uit te voeren. Zo krijgt het kind snel en makkelijk grip op een nieuwe situatie en kweekt het zelfvertrouwen.

Waarom dolfijnen: slimme en sociale dieren
Dolfijnen zijn intelligent en hebben een zeer sociaal karakter. Onderzoek wijst uit dat interactie met dolfijnen de aandacht van een patiënt tot vier keer langer vast kan houden. Dolfijnen hebben bovendien een uniek vermogen om een band met mensen te scheppen en ze op hun gemak te stellen. De dolfijn accepteert mensen met een handicap onvoorwaardelijk. Sommige patiënten komen tot het besef dat de dolfijn, in al zijn indrukwekkende sierlijkheid, niet kan praten en lopen. “De dolfijn is net als ik!” Dit maakt de dolfijn een herkenbaar therapiemaatje waar patiënten harder voor willen werken.

Hoe het programma is opgebouwd
• Een twee weken durend programma op maat
• Twee blokken van vijf dagen met één therapiesessie per dag
• Tussentijds een vrij weekend
• De patiënt heeft gedurende het hele programma dezelfde therapeut
• Aangepaste programma’s zijn op aanvraag beschikbaar
Op de eerste dag verwelkomt de therapeut de patiënt, diens familie en verzorgers. (Voorafgaand aan de anamnese is de medische geschiedenis en alle informatie van de behandelaars thuis al bestudeerd.) Samen met de therapeut worden nu heldere doelen gesteld. Er volgt een rondleiding door het centrum en er is gelegenheid tot kennismaking met het behandelend team en de andere patiënten en gezinnen. Dan kan de sessie beginnen. Tijd om de dolfijnen te ontmoeten en samen met ze aan de slag te gaan.

Hoe de sessies zijn opgebouwd
Iedere sessie duurt in totaal twee uur, verdeeld in vier segmenten:• Een haf uur conventionele therapie in een speciale behandelkamer• Een uur door de dolfijn ondersteunde therapie op het platform en in het water• Een half uur alledaagse vaardigheden oefenen als douchen, omkleden en organiseren• EvaluatieTijdens de voorbereiding doet de patiënt oefeningen gericht op het behalen van de afgesproken doelstellingen. Terwijl de therapeut de patiënt behandelt, ondersteunt en coacht, schrijft een capabele stagiaire het sessierapport. De patiënt kleedt zich om en trekt een wetsuit aan.Op het platform en in het water voegen een dolfijnentrainer en een dolfijn zich bij het team. De oefeningen worden uitgebreid en geïntensiveerd en bij wijze van overdracht toegespitst op interactie met de dolfijn. Ouders en verzorgers kijken van een afstand toe. Tijdens het laatste half uur van de behandeling traint de patiënt alledaagse vaardigheden en neemt een douche, waarna de sessie wordt geëvalueerd met de patiënt, diens familie en verzorgers. Hoe ging het? Wat is de volgende stap?

Meer info op http://www.cdtc.an/